Endométriose, une maladie méconnue

Description du podcast :
durée : 00:59:41 - La Méthode scientifique - par : Nicolas Martin - Qu’est-ce que l’endométriose ? Quels sont les traitements adaptés à l’endométriose ? Quelles sont les pistes de recherches scientifiques pour mieux comprendre cette pathologie ? L’endométriose est-elle encore un tabou ? - réalisé par : Elisabeth Miro

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https://www.franceculture.fr/emissions/la-methode-scientifique/endometriose-une-maladie-meconnue

Transcription du podcast :
il aura fallu attendre la fin du 20e siècle et encore pour casser cette idée reçue selon laquelle avoir mal au ventre pendant ses règles c'est normal si les douleurs abdominales ne sont pas systématiquement synonyme d'endométriose cette maladie chronique pour ton diagnostiquer des 1860 commence enfin à être reconnu et prise en considération l'endométriose toucherai jusqu'à une femme en âge de procréer sur 10 elle est encore diagnostiquer très tardivement jusqu'à 5,7 voir 10 ans après les premiers symptômes et la recherche biomédicale but encore sur un traître efficace et définitif endométriose une maladie pas encore réglé c'est le problème qui va nous occuper dans l'heure qui vient bienvenue dans la méthode scientifique et pour parler de cette maladie encore trop souvent tu es bien nous avons le plaisir de recevoir aujourd'hui autour de la table de la méthode scientifique marinade baskov bonjour vous êtes épidémiologiste chercheuse Inserm à l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif bonjour Daniel vraiment bonjour à vous êtes directeur de recherche Inserm est responsable de l'équipe génomique épigénétique et physiopathologie de la reproduction à l'Institut Cochin à Paris vous pouvez suivre comme chaque jour et bien cette émission sur les on de France Culture où que vous nous écouter ou sur notre fils Twitter également complément nous pose ton chaque jour des articles des liens vers les études que l'on évoque y a des illustrations bref pour compléter votre écoute vous vous abonnez au fil hâte la méthode FC sur Twitter ceci étant dit pour commencer je précise que le 24 mars prochain aura lieu la 5e endomarch La Marche mondiale pour l'endométriose est-ce que cela veut dire que même si les lignes ont bougé on va le voir il y a encore aujourd'hui un important travail de sensibilisation affaire Marina glazkov alors c'est vrai que ces deux dernières années on parle beaucoup plus de l'endométriose qu'avant parce que le travail des associations de patients tu as énormément au marché pour sensibiliser la population générale à la maladie mais davantage de travail nécessaire encore puisque pour l'instant donc même si la population générale entendu un petit peu plus parler de la maladie on a besoin encore que j'ai davantage de choses soit c'est totalement niveau des écoles donc de la sensibilisation au niveau des infirmières des enseignants mais aussi des cliniciens parce que une fois un certain niveau d'expertise pour diagnostiquer la maladie pour la reconnaître et donc oui il y a encore du travail à faire dans ce domaine on va évoquer allez les questions et les problématiques liées à tous les stades du diagnostic jusqu'à la prise en charge opération qui est parfois nécessaire quand elle l'a et puis la vie après puisque comme je le disais dans l'introduction il n'y a pas pour le moment de traitement définitif de l'endométriose 1 mot tout de même Daniel vais m'en sur cette notion de sensibilisation au temps à l'adresse de la société peut-être encore aujourd'hui que des professionnels de santé c'est clair dans fait depuis quelques années moins chère peut-être même depuis avant 2 ans on a commencé en matière de recherche avoir une explosion de d'étude sur l'endométriose c'est facile à suivre en fait je suis de regarder les bases de données bibliométrique en mettant le mot-clé endométriose on voit que il y a à peu près car l'article maintenant sur l'endométriose il en sort à peu près 10000 parents et il y a 10 ans c'était pas le cas donc il y a un intérêt scientifique Générale mondiale en fait pour cette pathologie et qui est vraiment maintenant prise en considération épreuve localiser Marina directement liée à la formation des patience mais également des médecins et comme vous disais au début à ne pas passer sous silence des douleurs de règles et aller plus loin dans leur analyse de la compréhension de la raison de cette émission le témoignage d'une d'une d'une patiente d'une femme qui souffre d'endométriose qui va nous expliquer étape par étape comment sa maladie a été prise en charge du diagnostic jusqu'à aujourd'hui maintenant qu'elle a été soigné à un mot de même pour essayer de comprendre comment se fait-il que cette maladie qui est décrite donc dès 1861 par un médecin autrichien qui s'appelle car elle Rokitansky comment expliquer qu'elle a été aussi longtemps qu'il restait de tabou pas prise en compte par le corps médical Marina Gasco bien parce que très certainement Pascal concert les règles et que les règles c'est encore aujourd'hui dans nos pays dans notre pays mais aussi dans le monde un tabou il y a récent sondage qui est passé sur internet qui était faux États-Unis par une compagnie de sous-vêtements américaine qui a montré que plus de 58 % des femmes avaient honte d'avoir leurs règles donc il y a énormément de choses à faire pour briser ce tabou et donc voilà c'est c'est un c'est un tabou encore actuellement donc il y a beaucoup de choses à faire ce sujet là je recommande à 8h et à nous auditrice la lecture du très bon livre d'Alice Thibault qui s'appelle ceci est mon sang petit soir des règles de celles qui désolée de ce qui les font et qui explique très bien ce tabou 1 mot Daniel verrouiller quand même un peu pas du tout pour prendre le contre-pied mais c'est remarquable en fait que en fin du 19e siècle il y a quand même des médecins qui était pratiquement que des hommes que des hommes qui ont quand même voulu brisée ça et aller étudier ça aille mieux 30 SA et en fait d'ailleurs dans l'histoire de l'origine de l'endométriose y a plusieurs théories il y a trois quatre théories la théorie principale on aura peut-être le temps de revenir après elle a été développé en 1927 par un monsieur qui s'appelle Samsung un Américain je ne me trompe et voilà je sais pas si elle veut dire qu'en fait elle est basée sur le refus menstruel donc c'est l'idée que les règles vont pour parti pour une petite partie remonter en fait l'utérus remonter les trompes de Fallope et en fait passer dans la cavité péritonéale et en fait s'implanter sur ce qui rend compte que les règles le tissu rencontre d'abord donc d'abord l'ovaire et puis après sur les tissus de la cavité général ça peut être le rectum le vagin les ligament utero sacré et très intéressant c'est que donc ce refus menstruelle existe chez au moins 90 % des femmes où tout et que manifestement il y en a comme vous dis au début à peu près 10 % au maximum qui développe une endométriose donc ça pose une question scientifique très intéressante la semaine, faut-il préciser Marina glazkov que ce qu'elle endomètre et les caractéristiques biologiques de ses tissus particulier qui générales et règles parce que ça va être à comprendre les mécaniques biologiques derrière qui sont élèves dans l'endométriose oui donc l'endomètre c'est la muqueuse qui tapissent la qualité interne de l'utérus et qui se gonfle tout les mois et qui s'évacue au moment des règles donc si la à la base pour accueillir un embryon lorsqu'il la fécondation et lorsqu'il n'y a pas fécondation ce tissu s'évacue et donc ce sont les règles et donc dans l'endométriose effectivement comme ça a été dit par Daniel donc certains fragments de ce tissu endométriale vont remonter par les troupes en tout cas c'est ce qu'on pense et donc il y a certains facteurs qui pourrait provoquer l'implantation des lésions j'ai certaines femmes aller s'implanter sur d'autres types de tissus qui ne sont pas le tissu du terrain est donc créé en fait une sorte de règles en fait ça va faire un utérus ectopique voilà c'est en fait ce qui se passait un peu comme si il y avait dans ses cellules qui remonte une programmation pour régénérer une structure utérine avait pas du tout à l'endroit le topic Seraph à la place qu'il faut que je file sous tissu il va conserver toutes les caractéristiques cellulaire à savoir la réponse aux hormones à particulier et quand il y aura le bain hormonal aller à la fonction ovarienne et bien il va répondre et donc il va saigner et voilà donc c'est pas du tout normal en fait d'avoir du sang qui se libère dans la cavité péritonéale et donc ça a des conséquences qui sont très très diverses en fait j'ai des femmes on pourrait revenir après on va on va venir on peut dire encore un mot pour dire que donc ça remonte évidemment ça touche au premier chef les organes les plus proches mais ça peut remonter très très haut l'endométriose marine agrémenté d'un délocalisation plus éloignée comme les poumons le cerveau même si ce sont des localisation plus rares et donc ça c'est pas très bien expliqué justement puisque la théorie du refus menstruelle on comprend bien la localisation dans la cavité pelvienne mes dents délocalisation s'éloigner on la comprend pas encore et toutes les théories qui existe effectivement il y en a plusieurs il y a aucune qui est complètement satisfaisante qui permet d'expliquer tout est le casier tout les localisation et tout ce qu'on observe aujourd'hui quelles sont donc on a dit a dit qu'il épidémiologie c'est environ une femme sur 10 et une épaule épidémiologie au niveau international niveau mondial Daniel vraiment oui c'est à peu près dans tous les endroits où ça a été testé on est sur les mêmes même ordre de grandeur dans certaines études on va dire que c'est 5 % ça va mais généralement oui on tourne autour de souci de 10 % à quel que soit l'endroit alors par contre il est possible il est vraisemblable mais c'est pas vraiment démontrer que certains environnement soit plus à risque et on retrouve la thématique des perturbateurs endocriniens endocriniens parce que l'endométriose est une maladie ou la base hormonal comme on l'a compris est importante et donc bien sûr des substances qui ressemble à des hormones vont potentiellement avoir un effet donc effet Simon des populations pour être plus exposés mais à l'échelle des nations on n'a pas vraiment de grandes différences observées je comprends bien aussi à travers cette facette épidémiologie et aujourd'hui et surtout la les diagnostics et les symptômes c'est que l'endométriose se développe Malagré score de façon très différente chaque femme il y a pas une endométriose Générale se dire que elle peut être très différente elle peut être quasiment asymptomatique comme elle doit évidemment très grave sur les formes très aigu l'endométriose c'est une maladie qui est hétérogène on parle d'endométriose mais on sait que très certainement il n'y a pas une endométriose m'aider endométriose et ça fait partie justement des grands défis actuels de la recherche endométriose aujourd'hui c'est de déterminer les différentes formes de la maladie parce qu'on sait que certaines femmes se présente avec différents symptômes avec différents y a des femmes chez qui ça génère une infertilité chez d'autres non il y a des localisations qui sont différentes des stades différents une évolution différentes et donc pour l'instant la classification actuelle de la maladie en différents stades ne permet pas de prédire la réponse au traitement et elle n'est pas corrélée au symptômes et comme vous l'avez dit effectivement il sert t'inquiète qui sont asymptomatique et sa rentrée difficile l'évaluation de l'épidémiologie Descriptif de la maladie parce qu'en termes de prévalence donc effectivement on parle d'une femme sur 10 et en fait on a donné son chiffre parce que on a regardé finalement les l'estimation des de la prévalence des symptômes dont la population générale donc la prévalence des femmes qui ont des dysménorrhée sévère et aussi par rapport à la présence de l'infertilité donc quand on regarde ça on se dit que ça a été validée on pense que il y a 10 % des femmes progrès qui sont touchés mais dans les études épidémiologiques on retrouve des proportions assez fait bien il y a une seule étude qui a montré une prévalence de 11 % actuellement donc ça c'était chez des femmes qui était dans une population de témoin à qui on a fait passer une IRM et donc chez les femmes qui ne savait pas atteinte on avait une présence de 11 % chez elle mais pour le moment on n'a pas vraiment indicateur fiable de d'estimation la présence de la maladie et ça c'est parce qu'elle est difficile à diagnostiquer et que certains cas sont asymptomatique on va parler du diagnostic dans un instant je voudrais juste qu'on précise de choses avant d'aller plus loin dans cette émission c'est que d'une son compte vous dîtes mal à glace coffre qui il y a des endométriose air que on n'est pas sûr aujourd'hui de l'origine de cette maladie si elle et j'ai dit vous avez parlé des pichenettes Yves Daniel venant de de de de perturbateurs endocriniens pour le moment on ne sait pas si il y a différentes variantes de ce mardi par quoi est provoqué et deuxième chose dont je vous saurai que demain il n'y a pas de traitement définitif alors pour répondre à mon avis la question concernant la génétique donc il y a des outils maintenant qui permettent même qu'on connait très mal voir trop mal une maladie le faire de la génétique quand même bien qu'en fait on va prendre un très grand nombre de femmes atteintes un très grand nombre de femmes atteintes et on va regarder on va se finit le génome pour voir s'il y a des variant qui qui sont là alors auparavant on savait pas étude sur des jumeaux que ce qu'on appelle l'irritabilité dans de maîtriser taux de 51 %, par génétique qui est fort mais bien sûr dans une maladie complexe comme Marine elle a dit donc une maladie qui est multigénique es où l'environnement va impacter les gènes donc Celica des grandes maladies complexe le diabète l'obésité le cancer et cetera donc on rentre en fait dans cette situation-là et en fait ça a été complètement montrer par les premières études de ce qu'on appelle des innovations studies dans des études global sur le génome sur des grands groupes de patiente ou en fait on trouve de façon très significative des variances génétique ah ça la maladie ça des balles anti sans aucun doute statistiques son la mer contre qui explique extrêmement peux dire qu'ils vont vous donner un risque relatif de 1,2 un voilà ça va comment vous avez une varice vous avez 20 ou 30 % de chance dans la vie en plus donc c'est ça c'est la première partie de la non c'est sur la question du traitement parce qu'on ne viendra pas ce qu'il y a évidemment des traitements mais juste pour dire qu'il n'y a pas de traitement définitif c'est là qu'on ne peut pas se soigner l'endométriose en disant à roulettes diagnostic et on vous donne telle ou telle médicaments et vous en êtes débarrasser ce n'est pas le cas complètement complètement c'est pas comme une maladie vous avez une infection on va vous donner par exemple des antibiotiques où vous êtes vacciné donc vous allez éliminer complètement la cause là c'est pas le cas bien sûr qu'il fait de l'endométriose Malakoff une maladie chronique exactement ce que je veux dire c'est une maladie chronique qui demande un suivi médical sur le long terme et donc les traitements qu'on met en place et un traitement hormonal pour stopper les règles donc pour soulager les symptômes après c'est un traitement antalgique si ça ne suffit pas on prévoit un traitement chirurgical pour enlever les lésions aujourd'hui une fois n'est pas coutume dans l'émission de vous faire entendre le témoignage d'une femme atteinte d'endométriose puisque comme le disait tout à l'heure maniaque baskov le changement paradigmatique a largement été généré par la mobilisation de l'association de de patienter nom que nous vous allez entendre le témoignage donc de Levasseur un que nous avons pu rencontrer une femme vial association endomind une station qui me dit pour la sensibilisation des citoyennes et des citoyens ainsi que des pouvoirs publics et médicaux au problématique liée à l'endométriose première partie du témoignage de Sophie levasseur c'est le diagnostic écoutez il y a maintenant 4 ans j'ai galéré pour avoir un diagnostic c'est un changement de pilule qui a fait que l'endométriose s'est réveillé ou du moins est apparu donc ben voilà je demande à mon gynéco c'est pas normal j'ai mal j'ai mal et elle me disait ben non c'est normal d'avoir mal pendant les règles comme beaucoup de gynéco répondre alors patiente et puis j'en ai parlé à un médecin traitant qui m'a dit c'est soit un crohn soit une endométriose et donc ben en fait on est venu un scanner qui a mis en lumière des nodules un peu partout dans l'abdomen